Сэдэх ыарыылар күннэрэ

Сэдэх ыарыылар күннэрэ (Орфан ыарыылар күннэрэ, ааҥл. Rare Disease Day) — оннук ыарыылар тустарынан билиини тарҕатаары бэлиэтэнэр. Сэдэх ыарыылары элбэх киһи билбэт буолан (ол иһигэр саҥа ыалдьыбыт ыарыһахтар бэйэлэрэ уонна быраастар), хойут биллэллэр, онон түргэнник эмтэниэх да ыарыыны баалатан кэбиһэллэр.

Бэлиэтээһин соруга

Сэдэх ыарыылаах олорор хайдаҕар дьон болҕомтотун тардар соруктаах, ону таһынан оннук ыарыылаах дьон диагностикаҕа, эмтэниигэ уонна көрүүгэ-истиигэ тэҥ бырааптаахтарын туһунан дьоҥҥо этээри. Тэрээһиннэр нэһилиэнньэҕэ барытыгар эрэ туһуламматтар, былаас уорганнарыгар, эми оҥорооччуларга, учуонайдарга, миэдиктэргэ эмиэ туһуланаллар.

Бэлиэтээһин устуоруйата

EURORDIS диэн сэдэх ыарыылары үөрэтэр Европа дойдуларын тэрилтэтэ сыл саамай сэдэх күнүгэр олунньу 29 күнүгэр 2008 сыллаахтан бэлиэтиир буолбута. 29-һа суох сыл 28-ска бэлиэтэнэр. Бастаан Европаҕа эрэ бэлиэтэнэр курдук тэриллибитэ эрээри, эһиилигэр 2009 сыллаахха АХШ-ка бэлиэтээбиттэрэ, оттон 2019 сыллаахха бу күҥҥэ аналлаах тэрээһиннэри сүүстэн тахса дойду ыыппыта.

Ыарыылар тустарынан статистика

Аан дойдуга алта тыһыынчаттан тахса сэдэх ыарыы баара биллэр, Сир олохтоохторун 3,5 - 5,9% бу ыарыыларынан ыалдьаллар. Сэдэх ыарыы 72% – генетика төрүөттээх, атыттара инфекция (бактери эбэтэр вирус), аллергия, тас эйгэ дьайыыта эбэтэр раак сэдэх көрүҥнэрэ буоллалар. Генетика ыарыыларыттан 70% оҕо саастан саҕаланналлар.

Сэдэх ыарыылар Арассыыйаҕа

Арассыыйа "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" диэн 2012 сылаахха тохсунньу 1 күнүгэр үлэҕэ киирбит сокуонунан, 100 тыһ. киһиэхэ 10 киһиттэн аҕыйах киһиэхэ көстөр ыарыылар сэдэх ыарыыларга киирсэллэр. 2021 сыл олунньутугар сэдэх ыарыылар испииһэктэригэр 265 ыарыы киирэр. Олор быыстарыгар зигомикоз, уос раага, носоглотка рага, күөмэй раага, куолай раага, тирии меланомата, ганглионейробластома, уҥуох уонна өҥүргэс саркомалара, лимфосаркома, Гийен-Барре синдрома, Хантер синдрома, Гунтер синдрома, Ретт синдрома, былчыҥ дистрофията, көрөр ньиэрбэ атрофията (Лебер ыарыыта), желудочковай тахикардия уо.д.а. Сыанбыл быһыытынан, Арассыыйаҕа олохтоох ахсааныттан 1,5% ыалдьар, ол аата икки мөлүйүөн кэриҥэ киһи.